روز جهانی آگاهی‌ اوتیسم؛ افغانستان جامعه‌یی‌که با این اختلال ناآشنا است

دوم اپریل، روز جهانی آگاهی‌ اوتیسم است. در این روز در بارۀ این اختلال آگاهی‌دهی می‌شود. هدف آن یادآوری و ترغیب کنش‌های کشورهای عضو در سازمان ملل متحد در جهت افزایش آگاهی در بارۀ افراد مبتلا به اختلال اسپکتروم اوتیسم در سراسر جهان است. اما تاکنون هیچ آمار رسمی از مبتلایان به این اختلال در افغانستان وجود ندارد.

از سوی دیگر، خانواده‌هایی که کودکان اوتیستیک دارند می‌گویند که جامعه با این اختلال کاملاً ناآشنا است و هیچ شناختی از آن ندارد. اوتیسم یک شرایط پیچیدۀ عصبی-رفتاری و شامل اختلالاتی در تعاملات اجتماعی و رشد کلامی و مهارت‌های ارتباطی همراه با رفتارهای تکراری و سخت است.

اوتیسم اختلالی است که معمولاً در کودکان زیر ۵ سال بروز می‌کند و تا آخر عمر با فرد می‌ماند. اوتیسم بیماری نیست، نوعی اختلال است. کسی از اوتیسم نمی‌میرد. با دارو هم قابل درمان نیست.

به مناسبت روز جهانی اوتیسم به یکی از مکتب‌های تازه تأسیس که برای افراد اوتیسمی و کسانی‌که عقب مانده‌گی ذهنی دارند کار می‌کند، رفتم.

همین که از دروازۀ مکتب داخل شدم، با دیدن چهره‌ها و حرکات دانش‌آموزان فهمیدم که با افرادی متفاوت روبه‌رو هستم. تقریباً اکثر کودکان با دیدن من که برای‌شان بیگانه بودم، چهره‌های متمرکز و حیرانی به خودشان گرفته بودند. با برخی‌‌‌شان سلام کردم که با لبخندی کوچک استقبالم کردند.

وارد یکی از صنف‌های آموزشی شدم که ۵ دانش‌آموز در گوشه‌های مختلف با اسباب‌بازی‌های مختلف سرگرم بازی بودند. آموزگار نیز که یک خانم بود، هر چند دقیقه بر سر کودکان می‌رفت و راهنمایی‌شان می‌کرد.

کودکان در حالی که بازی می‌کردند، گاهی تمرکزشان از روی وسایل بازی سلب و متوجه دست و پای‌شان می‌شدند، حرکت‌های پی‌هم و بی‌اختیار انجام می‌دادند و سپس به کارشان ادامه می‌دادند.

نصیراحمد احمدی، مدیر مدرسۀ فاطمه خلیل می‌گوید که در این مکتب ۳۵ شاگرد دارد که یکی از شرایط شمولیت، داشتن معلولیت است.

به گفتۀ او، در این مکتب نصاب آموزشی خاص کودکان معلول و نصاب معارف، هر دو تدریس می‌شود.

در کنار تدریس مضامین مختلف، موسیقی، کمپیوتر، ورزش، حسن خط، فزیوتراپی و روان‌شناسی نیز از مواردی است که در این مکتب برای کودکان معلول آموزش داده می‌شود.

آقای احمدی می‌گوید که نخست از دانش‌آموزان، آزمایش‌های روان‌شناسی گرفته می‌شود و سپس با توجه به وضعیت هوشی‌شان، به صنف‌های مختلف و تحت آموزش‌های گوناگون قرار می‌گیرند.

مینا نصر، مادری‌ست که دو کودک مبتلا به اوتیسم دارد. بانو نصر می‌گوید، امیر ۱۲ ساله نخستین پسرش هنگام تولد ظاهر غیرعادی داشت و تمام دکتران در شفاخانه برایش گفتند که امکان دارد کودک مشکل داشته باشد که سپس مشخص شد، اوتیسم است.

مرکزی که کودکان مبتلا به اوتیسم را آموزش می‌داد در شهر دیگری قرار داشت و مینا به‌خاطر کودکش به آن شهر رفت که همین امر مشکلات زیادی میان او و همسرش به وجود آورد.

پارسا ۸ ساله، پسر دوم مینا زمانی که متولد شد، کاملاً عادی بود، اما به مرور زمان حرکات غیرعادی و پی‌همی که از خود نشان می‌داد، ثابت کرد که او نیز مبتلا به اوتیسم است.

مینا می‌گوید که در خانوادۀ‌شان پیشینۀ چنین بیماری را نداشته‌اند و شماری از اطرافیان به شمول پزشکان احتمال داده‌اند که دلیل اوتیسم فرزندانش، ازدواج فامیلی است.

یکی از مشکلات بزرگی که خانم مینا با آن دست و پنجه نرم کرده، نبود یک مرکز معیاری برای کودکان اوتیسمی بود. او بارها کودکانش را در مرکزهای دولتی و خصوصی که به کودکان مبتلا به این بیماری اختصاص یافته است، برده اما نبود مراکزی با کیفیت مناسب آموزشی و متناسب با شرایط درمانی و عدم تخصص کافی مدیران و کارمندان این موسسات برای او قابل قبول نبوده است.

مینا نصر در بارۀ مکتب تازه تأسیس فاطمه خلیل از طریق شبکه‌های اجتماعی آگاهی پیدا می‌کند و اکنون دو ماه است که فرزندانش را به این مرکز برای آموزش می‌فرستد. مینا می‌گوید که خدمات این مرکز کاملاً رایگان و معیاری‌ست.

چیزی که بیشتر از همه مینا را ناراحت می‌کند، جامعۀ ناآشنا با اوتیسم است. مینا می‌گوید که خانواده، دوستان و اطرافیان او با کودکانش به گونه‌یی رفتار می‌کنند که انگار آن‌ها هیولا باشند.

مینا نصر می‌گوید: «در این‌طور شرایط خانواده‌ها باید پشت کودک باشند. این کودکان با وجود این‌که درک پایین دارند، اما محبت و دل‌جویی که از آن‌ها شود را درک می‌کنند. من توقع دارم که خانواده‌ام کاملاً همراهی‌ام کند. اگر شوهرم حالا با من بود شاید شرایط بهتر بود، شاید پسر دومم که امکان بهبودش خیلی زیاد بود، حالا به حالت عادی برمی‌گشت.»

شرایط محیطی مانند واکسین نشدن مادر در دوران کودکی و بارداری، شرایط روحی و روانی مادر، مشکلات و مسایل اقتصادی و اجتماعی خانواده‌ها و شرایط ژنتیکی مانند ازدواج‌های فامیلی از دلایل عمدۀ اوتیسم گفته شده‌اند.

آمارهای جهانی نشان می‌دهد که از ۱۶۰ کودک، یک کودک با اختلال اوتیسم به دنیا می‌آید و این آمار روز به روز در حال افزایش است.

وزارت صحت از دادن آمار کودکان مبتلا به اوتیسم در افغانستان خودداری کرد، اما در سال‌های گذشته این وزارت گفته بود که هیچ آماری در بارۀ کودکان اوتیستیک در کشور وجود ندارد.